Η Melanie Bradley και η 21 μηνών κόρη της Rebecca από το Atherstone της Μεγάλης Βρετανίας πάσχουν από μια σπάνια δερματική ασθένεια που τις κάνει να «χάνουν» το δέρμα τους 14 φορές παραπάνω από το φυσιολογικό.
Οι δυο τους πάσχουν από ....πομφολυγώδη ιχθύαση (Bullous Ichthyosis) εξαιτίας της οποίας το δέρμα τους ξεφλουδίζει πάρα πολύ εύκολα.
«Το δέρμα μου βγαίνει τόσο εύκολα και γρήγορα, που μέσα σε ένα βράδυ μπορώ να αφήσω στο κρεβάτι μου τόση ποσότητα νεκρών κυττάρων όση θα άφηνε φυσιολογικά ένας άνθρωπος μέσα σε δύο εβδομάδες. Είμαι γεμάτη πληγές από την κορφή ως τα νύχτα και είναι τόσο ενοχλητικό που πολλές φορές δε μπορώ καν να κουνηθώ. Σε άλλα σημεία το δέρμα μου είναι πολύ σκληρό και σε άλλα τόσο ευαίσθητο όσο ένα πολύ λεπτό χαρτί. Είναι πολύ περίεργο γιατί αφήνω πίσω μου ίχνη δέρματος. Πέφτει πολύ ηλεκτρική σκούπα στο σπίτι μας» λέει η Melanie.
Οι γιατροί είχαν ενημερώσει ότι είχε 50% πιθανότητες τα παιδιά της να κληρονομήσουν την ασθένεια, όμως ο πρώτος της γιος Daniel γεννήθηκε υγιής. Η αδερφή του όμως δε στάθηκε το ίδιο τυχερή.
«Με το που γεννήθηκε ήταν ολοφάνερο ότι είχε την ασθένεια. Όταν την κράτησα για πρώτη φορά στα χέρια μου και είδα το δέρμα της, ένιωσα ένα κόμπο στο λαιμό μου. Δεν ήθελα να της συμβεί αυτό, όμως είναι καλύτερα να μεγαλώνει με κάποιον που γνωρίζει καλά από πρώτο χέρι τι μπορεί να της συμβεί. Ήδη αντιλαμβάνεται ότι έχει κάτι ιδιαίτερο και πολλές φορές προσπαθεί να βάλει κρέμα μόνη της» είπε ακόμη.
Πλέον με την πρόοδο στην ιατρική οι γιατροί είναι σε θέση να αναγνωρίζουν αμέσως πότε κάποιος πάσχει από ιχθύαση. Όταν όμως εμφανίστηκε το πρόβλημα στη Melanie δεν ήταν έτσι τα πράγματα.
«Όταν γεννήθηκα οι γιατροί δεν ήξεραν τι συμβαίνει. Η άνω στιβάδα του δέρματός μου “ξεκόλλησε” από πάνω μου κατά τη διάρκεια της γέννας και οι γιατροί δεν είχαν ιδέα. Το δέρμα μου ήταν πολύ παχύ και μέχρι που έγινα τριών χρονών δε μπορούσα να λυγίσω τα γόνατά μου. Ευτυχώς τα πράγματα είναι καλύτερα τώρα για τη Rebecca» πρόσθεσε.
Η καθημερινότητά τους απαιτεί μια πολύ αυστηρή ρουτίνα περιποίησης. Το δέρμα τους μπορεί να μολυνθεί πολύ εύκολα και γι’ αυτό το λόγο πρέπει να είναι πολύ καθαρές και να φροντίζουν να το ενυδατώνουν πολύ συχνά μέσα στη μέρα με ειδικές κρέμες.
Η συγκεκριμένη ασθένεια επηρεάζει έναν άνθρωπο στις 100.000.
